慧聪网广电:91九色丨PORNY丨国产jk-年终特辑·当你老了|安宁病房的癌症志愿者:新一天新一年,都是珍贵的胜利

seo998 教育 2025-01-01 1 0

【编者按】

2025年已至,每逢新的一岁,我们总是对未来充满想象,也不可避免地要面对年龄增长的现实。

其实,衰老并不可怕,每个人终将老去。如何守护好“夕阳红”,才是需要持续思考的课题。

当你老了,如何有所依、有所乐、又有所为?岁末年初我们推出一组特别策划,本篇关注安宁病房里的癌康志愿者。

周寰 设计

穿兔子围裙的小芳奶奶,今年87岁了,患阿尔茨海默病的她,有时会把自己的年纪记成48岁。但她一直记得每周有个值得期待的日子——周四,一群平均年龄在六七十岁的志愿者“阿姐”,会来带她做游戏、唱歌。小芳奶奶脑子模糊了,但坐在一群老人中,她会本能地咧嘴笑。

志愿者们带着老人做游戏。除标注外,均为受访者供图

每周四,在上海长宁程家桥街道社区卫生服务中心,这群“阿姐”志愿者会来做病房交流、互动活动等服务,服务对象多是终末期安宁病人,服务开展已有十余年。站在服务对象面前,她们看起来与寻常小老人无异,言笑晏晏,但若按志愿者队自己的话说,她们中没有一个是“好”人。

上海长宁程家桥街道社区卫生服务中心安宁疗护科入口。2023年,通过综合评审,该处获评“上海市首批安宁疗护社区示范基地”。 澎湃新闻记者 邹佳雯 图

比如,带着大家做手指操的华瑾78岁,患癌二十余年,因恶性肿瘤先后失去了两只乳房;给大家拍照的方爱丽71岁,乳腺癌肺转移,癌症复发已6年,常年靠靶向药维系身体;志愿者队主心骨之一、领唱江雪飞,2008年确诊软组织恶性肿瘤,后因双目黄体破裂致视力严重受损……

12月19日,身着蓝马甲的华瑾奶奶作为志愿者,带领老人们活动手指。澎湃新闻记者 邹佳雯 图

她们是安宁疗护志愿者,也是长宁区癌症患者康复俱乐部程家桥块(以下简称“俱乐部”)的成员。在物理和心理距离上,她们或许都是离死亡最近的那批人。

长宁区癌症患者康复俱乐部程家桥块的部分成员

志愿者和临终病人、志愿者内部,由此构成了抱团取暖的故事。在安宁病房,她们是病人和家属们的榜样、知心人;在俱乐部中,她们是彼此最坚实的支持者,能报出彼此的地址,病时互相探望,有好吃的互相分享。同在一个街道,临终病人的家属时隔多年在路上碰到癌康俱乐部成员,会由衷地叹一句:“你们还好好的啊,真好。”

病房探望。

岁末年初,志愿者“阿姐”带着各自体内的“小癌”,庆幸自己又闯过了平常的一年。2024年12月,澎湃新闻记者两次观摩了在社区医院病房的活动,听“阿姐“们聊病史,聊记忆深刻的服务对象,聊服务于安宁病房的病人并最终在此过世的俱乐部老友,聊她们见证的那些生死故事。

一起唱歌

2024年12月19日下午2点多,在上海长宁程家桥街道社区卫生服务中心,8位老人陆陆续续被人推着轮椅或搀进四楼活动室。轮椅上的小芳奶奶穿着兔子围裙,看到眼前六位穿着蓝色马甲的志愿者“阿姐”,笑容可爱,“你们来啦?”

接下来的一小时,六位志愿者“阿姐”带着老人们做了不少活动。先是手指操热身,然后志愿者们间隔分布在老人中,辅助他们玩“报纸传气球”“脚传套圈”等可以活动手脚的小游戏。玩游戏的老人身体状况不一,但都努力参与,也被现场气氛感染出雀跃的神色。

志愿者们显然已很熟悉老人。“老李开心伐?喔唷,老施,你是不是想唱歌?”被点到的施爷爷也不扭捏,从夹克衫里兜掏出一卷歌词打印本。人群又笑开了,“老施果然是有备而来。”

《团结就是力量》《洪湖水浪打浪》《北京的金山上》……老施和活动室里的老人们随即唱开了,有位爷爷还带着竖笛,咿咿呀呀地和着曲调吹。一周后的音乐组专场中,志愿者们还带来了电子琴,带着老人放声唱了满场。

12月26日,音乐组在展开志愿服务。 澎湃新闻记者 邹佳雯 图

程家桥街道社区卫生服务中心社工科李思雅告诉记者,现场的服务对象由安宁病房的终末期老人和老年科的住院老人们构成,凡愿意的都能来参加。她谈起老施,是安宁病房的老人,罹患肝癌,“两个月前昏迷不醒,人看着‘蔫’,家里人送来时就想让他最后一程舒服点。”没想到慢慢地,老施精神状态好了很多,也已参加了不下三次活动。

当然,不能参加活动的安宁病房老人是多数。现场活动结束后,志愿者们进了病房,和床上的老人,以及陪护的老人家属们聊会儿天。

刚走到走廊,六妹奶奶看到志愿者们,眼眶一下红了。老伴儿住院期间,六妹奶奶每天带着自己烧的小菜,一早来,晚上六七点才走。老伴儿在2024年11月底过世,她耐不住寂寞,习惯性地还想来安宁病房看看。志愿者们围了上去,握住她的手,同她亲亲热热地说了好一会儿话。

感同身受

这是记者眼中志愿者们如常的半天活动。程家桥块的志愿者江雪飞同时也是长宁区癌症患者康复俱乐部的会长,她告诉记者,这项志愿活动是从2013年3月正式在程家桥社区医院开始的。起初,活动形式以安宁病房(以前叫舒缓病房)探视为主,一周五天,每天两名志愿者。后续,服务形式变为分组做活动,手工组、游戏组、音乐组等加上病房探视,一周一次。

志愿者们做手工红绳,送给医院的老人们。

方爱丽在2010年56岁时确诊乳腺癌,辗转加入俱乐部,并于2014年参与安宁病房志愿者项目,2018年又遭乳腺癌肺转移。但只要身体好些,她总会如约参与服务。

方爱丽觉得,她们服务安宁病房有天然的优势,因为病房里很多人是癌症终末期,而她们最能感同身受。2020年,有个病人家属起初见到方爱丽时不欲沟通,但得知她是癌症复发病人,态度立马转变。她把方爱丽拉到伴侣床前,鼓励病人,“你看她状态好伐?你也要加油,好好生活。”

也因为同病相怜,她们更能体谅病人。江雪飞记得,安宁病房中有位牙龈癌病人宋阿姨,一度连女儿都不敢接近。但江雪飞不怕,一进去就握住宋阿姨的手,与她促膝长谈。

在江雪飞看来,病人家属也是服务的重要对象。照顾临终病人时,陪护家属的心理和身体上都在承受巨大压力。看到病人难捱痛苦发脾气时,江雪飞会把病属拉出来做心理按摩,“你辛苦了,你多担待,这样等到他真的走了,你也会觉得自己是尽心了的”。

对着这些服务对象,见一面就少一面,很多甚至只有一面之缘。志愿者们坦言,在最初进入安宁病房时,看到床上的终末期癌症病人,不少人后来也会渐渐退出。如今在这里做志愿的15位志愿者,几乎都是从最早一路坚持的。

“最初看到他们,你当然会想,这会不会就是自己的结局?”方爱丽说,有时她身体好些想“放飞”了,踏进病房,就会自动“老实”,“我们其实是幸运的,要更珍惜自己的身体”。

多年志愿服务下来,练就更多的是豁达,“我们迟早会走到这一步,或早或晚。我们能做的是尽量延缓这个过程。这个过程和心态,也是要慢慢学习的。”志愿者华瑾说。

风雨兼程

尽管看起来活泼健谈与常人无异,但每个志愿者背后,都不乏一段风雨兼程。

华瑾是俱乐部程桥块志愿者中年纪最大的一位,今年78岁,她的抗癌之路已经走了二十多年。1999年,华瑾罹患右乳恶性肿瘤,2015年被诊断出患有子宫内膜癌,2023年又被诊断出患有左乳腺癌,动了6次大刀、8次小刀,两只乳房都失去了。治疗之路艰险,还因早年恢复不到位,如今她的右手血液回流不畅、难以发力。“我得癌的时候,癌症在中国还是稀奇事情咧,哪里懂怎么做恢复。”提到这些,华瑾摇头笑。

但她也是实打实愿意做事的志愿者。退休前,华瑾做的是财务,如今在俱乐部程家桥块也帮忙做审计工作,捐赠、开支,一笔笔记得清楚。如今她腿脚不大好,但活动一旦缺人,她也很愿意出来做点志愿工作。“俱乐部的大家一直安慰我、支持我,能给大家出一份力,我也很有价值感。”华瑾说。

方爱丽也是志愿者们口中“很不容易”的一位。2018年癌症复发后,她的身体靠双靶向药和化疗药维系,最初的自费数额为每月一万二,后来因为一款药进了医保,自费变成六七千元。所幸儿子孝顺能干,能帮母亲支持费用。

乳腺癌过了八年还会复发,这是方爱丽没想到的。“以为必死无疑了。”刚复发时,方爱丽心头恐惧,但不忘整理起身后事:做了公证,打点家里,把在俱乐部做通讯员期间存下的资料都电子归档,还努力物色了“接班人”——看了一圈,成员里电脑玩得好的没几个,她一度苦于找不出个接班的。

那之后,几乎是一段“等死”的日子。做完化疗后,方爱丽每天要去家附近的公园,坐在同一条板凳上发呆。时间慢下来,她看到一侧的花,从极致灿烂开到凋零,生命的感受慢慢回到她身上。“这就是自然规律,不以任何人的意志为转移。如果像看待一朵花一样看待生命,一切就没那么可怕了。死是由不得自己的,那就让生的时候快乐些,有意义些。”俱乐部老友们也来开解她,她觉得精神状态慢慢好起来,没多久,她重新出现在志愿服务的队列中。

再见战友

在这样特殊的团体里,送走的除了服务对象,有时也包括自己的同伴。

采访中,大家频频提到了徐生霞。2024年7月,76岁的徐生霞在程家桥街道社区卫生服务中心安宁病房过世,这里也是她提供了十年多志愿服务的地方。

徐生霞生前向大家分享自己的故事。

年轻时的徐生霞曾去新疆支边,人爽朗,声嘹亮,是大家公认的热心人,几乎每年都带着孙辈参加“蓝天下的至爱”捐款,有其他捐款活动也是最起劲的那个。大家笑说,徐生霞好到有点让朋友“吃不消”。“你对她好一点点,她会好几倍地还给你。她生病我们去看她,都不敢给她拎太贵的东西,不然她回过头就给大家买更好的,寄到一个人家里,喊大家去拿。”志愿者们笑着说,“有次她在家来不了我们聚餐,还想着给大家一人点块小蛋糕。”

2010年罹患乳腺癌,2018年又被诊断出胆管癌,2022年遭遇乳腺癌的脑转移,徐生霞的抗癌之路也颇为坎坷。

江雪飞记得,就在今年,徐生霞脑部开刀后,感觉尚好时,还出现在活动室做服务。因为开刀,她的头发都剃光了,脑壳上一道大大的刀疤。“她脱了帽子,大大方方给大家展示,鼓励病房里的人和我们。”打下了阶段性的胜仗,那时的徐生霞身上有昂扬的斗志。大家都记得那日,徐生霞歌声嘹亮地唱了一首《打靶归来》,赢得满场喝彩。

谁也没想到,到了五六月,徐生霞的状况急转直下。大家去她家看她时,她只能用小勺子吃下一点点猕猴桃了,看她体力不支,大家还帮她清理了房间。后来,徐生霞就住进了社区医院的安宁病房,终日头晕。“我们还想象过,她会以病人的身份来参加我们的活动,但那时,她确实已经爬不起来了。”方爱丽说。

2024年,徐生霞(左三)和大家一起做志愿服务。

俱乐部的老友们都想来看她,但又不好多打扰。她们人都来到病房,但只派出一个代表,去和徐生霞讲讲话,“你感觉好点了吗?我下次给你带汤好不好?”因为生病,徐生霞脸涨得通红,摇头说谢谢,“喝不下了”。

在病房昏昏沉沉地度过一个月,徐生霞在一个周一离开了人世,安安静静的,她的亲属也没有告诉俱乐部的老友们。“她想从简,到死都不想麻烦大家。但其实到现在,我们还都很想她。”华瑾说。

成为彼此的光

近年来中国癌症筛查诊疗水平不断提高,癌症发病率、死亡率上升趋势得到了初步遏制。据国家卫生健康委数据,中国总体癌症5年生存率由2015年的40.5%上升至2022年的43.7%。

江雪飞说,在癌症康复俱乐部,5年生存率的比例要比43.7%高很多。其中的原因很多,比如信息流通,同病种病友会互相请教、交流治疗手法,也会有很多社会力量来提供支持,给大家上课。还有很重要的,是同伴间的心理支持,能帮大家保持好的心态和情绪,不断坚定生存的意志。

在可怖的癌症面前,不知不觉,她们构成了最坚强的堡垒。

团队支持带来的热乎劲,几乎出现在记者见到的每位志愿者身上。复发后抗癌六年的方爱丽是大家的榜样,但方爱丽还见过复发后抗癌九年的,那又变成了她的榜样,“看到同伴努力抗癌,做志愿服务让别人开心,这种能量是无比的,在别处,你很难得到这样的能量”。

方爱丽在患癌后喜欢上了画画,专注于笔尖可以调节情绪。

一个区块的俱乐部成员,大多住得也近,除抗癌交流外,也是胜似亲人的好邻里。不少老人不与儿女同住,这种友邻支持便更显得可贵。

华瑾会让丈夫帮忙带俱乐部朋友去肿瘤医院打吊针,方爱丽会给一对眼盲、耳聋的抗癌老夫妻设置好网购地址、得空再给他们捎带点物资,徐生霞曾给俱乐部的几位志愿者朋友们各寄一箱自己吃着好的猕猴桃……“这种事情没什么好讲的,太平常了。”方爱丽说,有时候,麻烦儿女从单位请假出来陪老人,还不如邻居帮忙来得方便,“大家抱团取暖,事事想得到人家,这种感觉是很幸福的”。

每过一天,每过一年,于她们都是一种珍贵的胜利。即将到来的农历新年,癌症患者康复俱乐部都会召开新年联欢会,庆祝大家带着各自的“小癌”,又闯过了一年。

胜利值得庆祝,死亡或许也不是终点。

方爱丽记得,自己在癌症复发后的某一天,在马路上遇到徐生霞,那时徐生霞癌症也已复发。徐生霞关切她近况如何,交换过几句病情后,徐生霞朝她说,小方,我们该做的都做了,做的时候快乐就好了,接下来等我实在不行了,慢慢退出,你要继续哦。

方爱丽笑着朝她说,那不一定的,但我心也很定,我随便病情怎么发作,该吃的该玩的我都有了,该走的时候,我也会走的。“那天,我们在马路上讲啊讲,站着聊了一个小时多。”

徐生霞在最后一周弥留之际,方爱丽特意没再去看望。她觉得徐生霞不会怪她,因为这样,她更能记住老友飒爽的面庞——是唱着《打靶归来》的昂扬,是和她们说说笑笑的鲜活,那些瞬间有可以穿透生死的夺目——人虽逝,光永远不灭。

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