中华网快讯:久色网站-生死教育｜李玲：我们是为临终患者提灯伴行的人（三）
拓荒时节
您在2011 年创建“姑息治疗及宁养关爱”病房，在河南省应该是进行姑息医疗和安宁疗护事业拓荒吧？
就是拓荒。你用了这个词让我好感动啊。刚开始做这项事业时，很辛苦， 组建团队，搞科研，搞教学等，都是我一手操办。
做这些工作时，我非常辛苦。有一段时间，我从来没有在凌晨三点以前睡过觉，早上很早就接着上班了。现在好了一点，我给自己定了时间，晚上12 点之前要睡觉，怕猝死嘛，因为我的心率实在太快了。但很多时候，你也挡不住，因为很多患者最后离开时，家属希望你在场，他们信任你嘛，现在我懂了什么叫燃烧自己，不能说照亮别人，就是在这条路上太多的事需要你了。
我们病区搬迁时，全国政协的领导来调研，再加上写《临终关怀学词典》的词条，我住在医院里，23 天没回家，后来我妈实在受不了了，带着换洗衣裳，煲了排骨汤，来医院看我。那一瞬间，我觉得，很对不起妈妈。你想我留在郑州的原因，是我父亲辞世了，我要照顾妈妈。但是我做了安宁疗护以后，我妈都说，孩子是国家培养的。她见我都很难，即使我每天在家，也是一大早就走了，晚上不知道什么时候回来，没有双休日，没有节假日，有时我累得靠在那里就能睡着，妈妈就端来热水给我洗脚……后来又加上疫情封控，我在医院抗疫几个月，我觉得我是个好大夫、好院长，也是个好老师。但我对不起妈妈，也对不起我自己。别人说，你努力就好了，怎么这样拼命？妈妈就生你一个，70多岁了，还要为你操心。
李玲在病房里。
ICU 送来很多插管患者
郑州九院姑息（缓和）治疗暨安宁疗护中心，是内地首家在公立医院设立的姑息（缓和）治疗和安宁疗护病区，它在收治患者方面具有哪些特点？
我们按照世界卫生组织(WHO)指南的建议，收治不同年龄、罹患现代医学尚无法治愈的、各种严重疾病终末期和临终期患者：
1.不同年龄层次的，经各临床专科系统治疗后，病情仍持续恶化，并伴有躯体或精神心理痛苦症状，严重影响生活质量的患者。如恶性肿瘤、心衰、肾衰、肝衰、阿尔茨海默及各种痴呆、糖尿病、高血压、多发硬化症以及各种无法治愈的先天性疾病终末期患者，可以接受姑息治疗以改善症状、提高生活质量并延长生存时间。
2. 年龄为60周岁及以上的老年多种疾病共存患者，可以接受姑息治疗以维持和改善身体各系统的功能，延长生存时间并提高舒适与尊严感。
3. 经专业医师评估，病情持续进展，预生存期约12个月以内的各年龄阶段患者，可以接受安宁疗护诊疗服务。
我们不只接收肿瘤患者。现在肿瘤患者只占 1/ 3，肺癌的特别多。从年龄层次看，老人接近七成，未成年人、青壮年也有。
我们接收的姑息治疗患者，多为经过传统专科治疗不再获益的患者，包括癌与非癌在内。他们需要的姑息治疗措施相对复杂多样，预生存期也相对较长。我们医院收治以后，居然有一些患者是能够脱机的，往往症状改善或病情稳定后还能出院，重新回到家庭生活，可以在有效改善症状的前提下，适当延长生存时间。
经过姑息治疗也不能再获益的患者就进入安宁疗护阶段。这部分患者往往是濒临死亡的急性和亚急性患者，我们主要进行镇痛和镇静，重点是给予他们适当的人文关怀和舒适护理，帮助家人和照料者陪伴他们少痛苦、有尊严地辞世。
我们的患者中，有相当一部分是各个医院ICU送来的。ICU 一般是不给患者撤机和拔管的，因为觉得存在医疗和诉讼风险，所以他们经常把患者插着管上着车载呼吸机，用救护车给我送过来。
患者就是奔着拔管撤机来的，就等着咽气的，但是患者到了，我们不是先拔管，也要先做正规检查，做综合估评，相当多的患者，我们是需要再治疗一下的。我们是多学科会诊，评估哪些治疗对患者来说是最需要的。
在做评估和治疗时，我们遵循两个原则：第一，是不伤害原则；第二，是最大获益原则。我想，我们做的已经是安宁疗护了，就是临终关怀最后一道，前面患者已经百般治疗，百般抢救了，那么多手段都上过了，所以，我们就是卡着每一项原则去做，就是对患者不伤害，并且是最大获益才行。
那些对患者伤害大而获益小的，或者不获益的治疗，就不要做了。而相当多的肿瘤患者在去世前四个礼拜还在化疗，这不仅浪费钱，还可能加速了患者死亡。
还有就是，公平公正，让患者和家属享有知情权，我们就卡着这几项原则去做事情。
以技术作为人文的最大支撑
从临床来看，缓解痛苦对于临终患者来说是重中之重，您们“中心”在这方面有哪些特点？
当你淋过雨，就知道雨伞应该怎样为别人而撑，咱们就照着患者和家属最急需的去做。经常有患者和家属打电话来，说我们家谁谁谁痛得不得了，你能不能帮帮他？太多的癌症晚期患者，最后都走得很痛苦。
接受《健康报》采访时，我说，不疼痛是人权，不恐惧是人的尊严。在美国学习姑息治疗与安宁疗护之后，我更加重视对于引起患者痛苦的多种症状的识别和有效处理。在传统临床思维中，往往是医生说你有多痛你就多痛。而世界卫生组织关于疼痛诊断的金标准是：尊重患者的主观感受，患者说他有多痛，他就有多痛。
我们很多患者面临的，不仅是原发病的痛苦，还有治疗过程中的痛苦，比如好些患者手术过程带来的痛苦，放疗、化疗导致的心脏毒性，化疗导致的心衰、放射性的食管反流、食管炎，绝大部分患者都会衰弱乏力，恶病质，加上癌细胞不停转移，各种痛苦，你都得处理。
我们的患者中有老人，有孩子。有癌症患者，有非癌患者，有共病，心衰加上肾衰，有慢阻肺，甚至有传染性疾病，我们都要处理，要拿出最好的技术方案，把人家身体的痛苦处理好。
我们医院是一所集医疗、保健、康复、教学、科研为一体的三级专科医院，本身就是多学科，内外妇儿老等各科都有。我们比较自豪的是，我们以技术作为人文的最大支撑， 我们引以为傲的是比较全科和全面的技术。我们对患者综合评估，整合医疗技术，该救的命，该治的病，我们一定要充分治疗。
患者即便走到了晚期，我们还是要非常审慎而大胆地为其制定诊疗方案。在纽约BIMC（贝斯以色列医学中心）学习缓和医疗时，我接受了系统的疼痛管理培训。在疼痛的识别、评估、治疗以及如何与患者和家属沟通等方面，都有完整的理论、知识和技能。缓和医疗并不单纯的把治愈当成唯一的治疗目标。很多疾病是不能被治愈的，那么改善性的治疗就非常重要。恶性肿瘤的梗阻，就可以考虑微创手术，把局部的不完全梗阻去除掉；比如，肝脏上有压门脉的肿瘤，也可以考虑局部切除，减轻压迫，避免出血，减少腹水，以延长患者生命，提高生存质量……
我们在技术方面做得比较好，我还主持编写了《姑息治疗与安宁疗护基本用药指南》。说起来，姑息医疗和安宁疗护领域，有非常多的理念跟传统医疗不太一样，我们突破了非常多的技术禁区。
在用药方面，比如说临终患者出现辗转反侧现象，这就是谵妄的表现。按照现在的国际用药指南，还有我们的《姑息治疗与安宁疗护基本用药指南》精神，我们可以使用氟哌啶醇去处理，氟哌啶醇在中国主要用于治疗精神分裂症，但事实上，它治疗患者临终期的谵妄效果非常好，很小的剂量就能确保患者在濒死期和临终阶段的尊严和体面，给ta带来安详感。
患者出现谵妄现象，本身并没有太大痛苦，但因为患者辗转反侧，看上去非常烦躁不安，会给家属带来痛苦，觉得不能好好地陪伴和告别，而留下长久遗憾，甚至是心理创伤。
另外，我们目前的药品说明书，甚至药典，对药物的研究还有提升空间。比如吗啡，以前是治疗心衰的药物，它的说明书没有把治疗癌症疼痛放进来，但现在我们用来给癌晚患者镇痛，效果还是不错。
让生死两相安
在用医疗技术救治患者、缓解其身体痛苦之外，您们“中心”怎么落实对患者的人文关怀？
事实上，我觉得，我们做这个工作，就是回归到医学本质，技术一定要放在人文的基础上，以患者为最大。
为患者和家人提供有意义的人文关怀，会使得姑息医疗和安宁疗护专业比普通专科更具人性化的温度，特别是对于重病难愈或者濒临死亡的病患和家属来说，焦虑、抑郁、谵妄甚至自伤自杀倾向等不良心理问题普遍存在，迫切需要合理疏导和宣泄，人文关怀为他们提供了非常必要的支持与帮助。
在人文关怀方面，我们会对医护人员进行培训，重塑他们的诊疗思维。医护人员的疾病观、生死观、伦理观如果不经过培训，他们就无法给患者和家人提供适宜的帮助，也很难建立起规范的诊疗和护理体系。
我推荐医护人员看电影《入殓师》，学习对即将离世的人的尊重。我也会学习一些民俗知识，尊重患者的信仰，和患者家属讨论准备什么衣服，遵从哪些传统的做法。
我制定了专科医生、护士的基本职责，如何应对患者的委屈和愤怒，怎么与患者及其家人共同探讨死亡终末期、疾病终末期的护理目标、诊疗目标，我们如何帮助他们达成这些目标。这些都是在临床中真切要做的事情。
当患者被送进来之后，我们非常有仪式感，我们先对患者进行评估和治疗，我们接诊的医护小团队，会有一个初步诊断、照护方案。
我要求医护人员为每个患者做个体化照护清单，清单是我设计的，就是依据患者和家属的需求，我们进行甄别，对ta的生活护理、临床护理和心理护理，进行综合信息采集，然后分发给多学科，大家进行协作，提供相应的服务。
个体化照护清单包括三部分，第一，患者有没有特别痛苦的症状，这个需要医疗和护理配合的照护；第二，患者在生活护理上有没有特殊需求，比如说有人需要几个枕头，我们标配，是一个病床，一个枕头，一条毯子。对床有什么要求？是想要自主升降的进口电动床，还是普通床就行？在饮食上，患者喜欢吃什么东西，对牛奶是不是不耐受，因为有些患者要增加营养嘛，有些对口感有偏好。第三，在临终时，有些患者不希望见其他人，有些希望家属陪着，想法都不一样。
一直以来，我都要求，医护人员无论是进哪个病房，无论患者是昏迷还是清醒，房间里有没有陪护，进门之前都先敲三声，等一下再进去。除非患者需要抢救，或发生失火事故，你可以破门进去。
我教医护人员这些事情，我觉得要与人为善，我们这个专业一定要把人家的命、人家的健康、人家的诉求轻拿轻放。我们要有这种诚恳，这种态度倒不是说像拿诺贝尔奖那么高深，但我们可以把对人的尊重和关怀把握得再精准一些。
接受《健康报》采访时，我说，医学的人文关怀很大程度体现在“如何与患者和家人共同制定适宜的诊疗决策”“如何在有限的时间里与其共同达成诊疗决策中的相关目标”。我们或许无法改变结局，但我们一直努力改善过程。
对于患者和家属，你要不厌其烦地听取他们的意见。可能我们第一次谈医疗方案时，患者说，行，我不插管。但中间会有特殊情况，会有变化。医护人员有时会说，某某老是善变。我说，患者即使到了生命最后一刻，哪怕ta说我要抢救，我要开胸，我们也得接得上，我们最顶尖的医疗不能缺，该用什么药，该用什么技术，你不能不行。这时候，我会去跟家属谈，说咱们传统做法以外，还有一个选择，这个选择是什么？能带来什么？可能会失去什么？你想抢救也不算错，这是你的权利，但是你想换一个方法，我们能做到什么，咱们也可以共同探讨。就是，你永远不要替患者和家属做决定，要尊重他们的意愿。
其实人的情感很复杂。我们在处理这些事情时，你要让他们信任你，又不让人家觉得是去审判他们的对错，而是要获得他们衷心认可，共享决策。ta相信你，跟你讲一些事情，你还要揣摩，怎么在合情合理、合规合法的范围内，给予他们最大的帮助，帮助他们化解掉那些或明或暗的诉求。有时候，患者或家属脑子里乱乱的，都是一些碎片，我们也要考虑怎么样把它整合成一个对患者好、对家庭也好的方案，让生死两相安。
